Tamara Dangouloff, lauréate d'un Prix de l’Académie Royale de Médecine de Belgique

Chercheuse à la Faculté de Médecine de l’ULiège, Tamara Dangouloff est la lauréate du prix de l’Académie Royale de Médecine de Belgique pour ses travaux de recherches effectués dans le cadre de son doctorat sur le dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale en Fédération Wallonie-Bruxelles. Des travaux qui ont mené au lancement du projet Baby Detect qui consiste à dépister à la naissance plus de 120 maladies génétiques qui apparaissent dans la petite enfance et pour lesquelles il existe un traitement efficace et remboursé ou une recherche prometteuse en cours. 

D

iplômée infirmière spécialisée en pédiatrie et cheffe infirmière, Tamara Dangouloff a continué son parcours scientifique à l’Université de Liège où elle a développé son projet de recherche qui avait pour objet l’Analyse médico-économique du dépistage néonatal de l'amyotrophie spinale en Fédération Wallonie-Bruxelles sous la supervision des Pr Laurent Servais (Université Liège /Université d’Oxford) et Mickael Hiligsmann (Université de Maastricht). « L’objet de ma thèse doctorale en sciences de la santé publique a été d’étudier la mise en place du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (SMA), d’évaluer les implications économiques de la SMA et d’estimer l’impact médico-économique de ce dépistage néonatal en Belgique, explique Tamara Dangouloff. Les développements cliniques actuels dans le domaine de la SMA convergent pour démontrer l'importance d'un traitement précoce, avec une efficacité encore accrue lorsque le traitement est pré-symptomatique. »

L'identification des patients pré-symptomatiques nécessite un dépistage néonatal à grande échelle, que Tamara Dangouloff et ses collègues, sous l’impulsion du Pr Laurent Servais et en collaboration avec le laboratoire de dépistage néonatal du Dr Boemer ont mis en place, en mars 2018, dans le cadre d’un projet pilote sur la Fédération Wallonie-Bruxelles. Dans le cadre de ce projet, Tamara Dangouloff et ses collègues ont pu rassembler un panel de 150 patients porteurs d’une SMA afin d’étudier le rapport coût-efficacité entre le dépistage génétique et l'absence de dépistage. Les résultats ont montré que les coûts sont plus faibles pour les patients traités précocement que pour les patients traités tardivement. « Les études de coûts et qualité de vie ont révélées un impact considérable de la SMA sur le quotidien des patients et de leur famille, mais aussi sur la société qui supporte les coûts des soins de santé. Le dépistage néonatal est associé à un gain de qualité de vie (QALY) conséquent, pour un coût par QALY gagné favorable, conduisant à la dominance de la stratégie. »

La thèse de doctorat de Tamara Dangouloff a permis d’expliquer le développement et le suivi du dépistage néonatal de la SMA en Fédération Wallonie-Bruxelles, de relever les implications considérables de la SMA en termes de coût et de qualité de vie, et de suggérer l’intérêt économique du dépistage néonatal par rapport au traitement tardif. « Compte tenu de l’évolution motrice des patients traités avant l'apparition des symptômes ainsi que l’amélioration spectaculaire de leur qualité de vie liée à la santé, le dépistage néonatal offre la possibilité d’améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des patients atteint de SMA pour un coût supplémentaire raisonnable par rapport à l’absence de dépistage lorsque des traitements sont disponibles. » Ces travaux ont permis le lancement du projet Baby Detect qu’elle développe sous la supervision du Pr Laurent Servais et en collaboration avec le laboratoire de dépistage néonatal du Dr Boemer avec ses collègues au CHU de Liège et l’Hôpital de la Citadelle.

Lire  : Avec Baby Detect, on fait bouger les lignes!

Contact

Tamara Dangouloff